Jak to vlastně všechno začalo?
Asi každá maminka ví, že když přijde ten správný čas, v našem případě už druhý :-) , a rozhodnete se, že chcete mít miminko, jak moc jste nedočkavé až se objeví konečně ty dvě čárky. Nám se to po pár měsících podařilo a měli ohromnou radost. I já jsem v dnešní moderní době nechtěla nic zanedbat, nebo podcenit. Proto jsem chtěla absolvovat všechna genetická vyšetření. Kolem druhého měsíce jsem začala krvácet, ano i to se stává, neváhali jsme a hned vyrazili na pohotovost. Po vyšetření mi doktor sdělil, že mi nedokáže říct jak to dopadne, a že mám počítat se vším - ve zprávě napsal diagnózu počínající potrat. Naštěstí se po pár dnech vše srovnalo a my se dál radovali, těšili se. Genetická vyšetření byla v pořádku, miminko bylo prý zdravé. Dle ultrazvuku jsem v sobě nosila svou vysněnou druhou holčičku. Klasická těhotenská nevolnost, nechutenství, prostě věci které k tomu tak nějak patří mě neminuly. Ve 32 týdnu jsme jeli na kontrolní screening na genetiku.
Slyšeli jsme tlukot srdce, i dnes mam při té vzpomínce slzy v očích :-). Jenže ten den vyšetřující lékař zjistil, že holčička růstově odpovídá spíš týdnu 27.
Pak už se všechno seběhlo rychle. Nařídil mi okamžitý nástup do nemocnice FN Plzeň Lochotín. Sdělil, že nás ještě jednou vyšetří ve fakultce a pokud se potvrdí jeho výsledky, čeká nás předčasný porod. V hlavě se mi honilo tolik věcí. Terezka, naše první dcera je ve školce, a co věci, nemám přeci vůbec žádné oblečení pro miminko.
Přijeli jsme do FN Plzeň. Vyšetření ve fakultce dopadlo v uvozovkách dobře a porod se prozatím odkládá. Byla jsem tedy přijata na oddělení rizikových a patologických těhotenství  kvůli špatné placentě a pro růstovou retardaci plodu (už ten název zní příšerně). Přes placentu se k holčice dostávalo málo krve a tím i živin atd.. Dostala jsem medikaci a od 29. května 2018 jsem měla pravidelné kontrolní ultrazvuky 2 x týdně a CTG (srdeční ozvy miminka) 2 krát denně + 1 x denně injekční aplikace léku na ředění krve aby se k miminku dostalo více živin.Vše bylo v pořádku, naše malá holčička rostla, sice pomaleji, ale ano.
Za těch 5 týdnů mi přirostl k srdci zdravotnický personál. Obrovské díky všem těm úžasným sestřičkám a doktorům. A samozřejmě i dvěma skvělým spolubydlícím které mi přirostli taktéž k srdci. :-) Takže Peťo, byla jsi tam jen tři dny, ale byla jsi a pořád budeš mojí krevní skupinou a vždycky tebe i Kačenku moc ráda uvidím.
Pak je tady Lucinka, ta holka má můj obdiv, můj respekt. Hlavně díky ní vím, že pokud člověk chce dokáže všechno. Prožívala se mnou celý ten sled událostí. A já jí nikdy nebudu moct vyjádřit jak jsem jí vděčná.
Rozhodli jsme se že naše druhá holčička se bude jmenovat Nela. A na svět měla přijít ve 37 týdnu.
Při posledním kontrolním ultrazvuku jsem ale i já zahlédla v její hlavičce něco co tam před tím nebylo.
Jediné co mě do dnes mrzí, je to, že se se mnou doktoři bavili jako s kolegou a proto jsem vlastně ani moc nerozuměla tomu co říkají. V hlavě mi utkvěla jen slova magnetická rezonance, hydrocefalus, cysty. Ano, google byl mým nejlepším přítelem.
Takže paní Jankuliaková ,zítra půjdete  na magnetickou rezonanci aby jsme zjistili jak na tom vaše miminko vlastně je.
Osud mi do života nadělil skvělého chlapa a protože na pokoji nemohl být se mnou, spal tehdy na parkovišti před nemocnicí v autě, aby mě ráno na rezonanci doprovodil a mohl být u toho až nám někdo sdělí výsledek vyšetření. A děkuji také svým rodičům, že se tehdy starali o Terezku.
Nikdy nezapomenu na to, jak jsme čekali na výsledky, čas se neuvěřitelně vlekl. Když si vás v téhle  situaci pozve do pracovny, ať už primář, přednosta, nebo vedoucí kliniky, tak prostě tak nějak tušíte že to nebude dobré. Seděl tam onen lékař plus dvě lékařky. Všichni měli ohromě soucitný výraz v obličeji a lékař povídal - holčička nemá Corpus Callosum (propojení mezi pravou a levou mozkovou hemisférou a také nejdůležitější část mozku). K tomuto nám sdělil,  jsou lidi kteří bez tohoto žijí svým způsobem nějaký život, pak jsou tací kteří se vývojově zastaví např. na úrovni 5-ti let a většina má pak následky jako jsou mentální retardace a další šílené výrazy.
Nechtěla jsem brečet, už jen proto, že jsem si říkala, že ten stres maličké prostě nepomůže. No, brečela jsem, hodně. Tabletku na uklidnění jsem ale odmítla. Manžel fungoval jako prostředník mezi mnou a okolním světem. Já toho schopná nebyla. Chtěla jsem se někam schovat.
Asi za hodinu přišel pan doktor znovu a povídal - omlouváme se, ale výsledky rezonance vyhodnotil nadřízený lékaře který psal první zprávu a uvedl, že holčička nakonec Corpus Callosum má. Byla jsem jak na horské dráze, ale zase šťastná.
Pořád tam ale byli nějaké otazníky...
Nelinka se tedy narodila plánovaným císařským řezem 4.7.2018 v 10:01 s váhou 1880 gr a 41 cm.
I tam byl manžel se mnou a ten čas než se převlékl a přišel byl zničující.
Ležela jsem na lehátku s částečnou narkózou, byla mi hrozná zima a byla jsem hrozně nervozní. Tam na tom sále na mě poprvé všechno dolehlo a já se poprvé a doufám, že naposledy sesypala. Hrozně jsem se bála o toho našeho drobečka, bála jsem se, že ji neuslyším plakat. Přišel manžel, držel mě pevně za ruku a za pár minut jsem brečela, ale štěstím, Nelinka plakala. To je to, na co matka celých 9 měsíců čeká a co je snad pro každou maminku důležité. Díky pláči víte, že je miminko v pořádku. Sestřička mi ji na malinký okamžik ukázala, a protože byla opravdu malinká, a na sále zima, hned s ní odešla vedle do místnosti, kde na ni byl připravený inkubátor a špičkový tým neonatologického oddělení.
Převezli mě na gynekologii a manžel šel za Nelinkou. Nikdy nezapomenu na jeho výraz v očích, když za mnou přišel. Tolik štěstí a lásky v nich bylo. Byl šťastnej a já s ním.
Pak přišla doktorka a s vážným výrazem nám řekla, že Nela má hyperglykémii a hodnota přesahuje 25mmol/l (velice špatná hodnota) a k tomu jí ihned provedli sono mozku a zjistili, že má Nelinka v mozku četné kalcifikace. Jsou to útvary, kde je tkáň mozku trvale poškozena a je nějak zvápenatělá. Uvedla, že budou konzultovat nasazení inzulínu a budou po čtyřech hodinách dělat kontrolní odběry krve a moči. Když šel manžel odpoledne za Nelinkou sdělila mu ošetřující lékařka, že hodnota glikémie zase klesla příliš nízko na hodnotu 0,8 mmol/l. Dále mu sdělila, že má Nelinka na těle malé červené tečky(petechie) a to prý naznačuje, že prodělala nějakou infekci a že bude bedlivě sledována a bude se čekat na výsledek krevního rozboru. K tomu, bude mít Nelinka v následujících dnech Lumbální punkci (odběr mozkomíšního moku z páteře). Další zpráva byla, že má Nelinka malou hlavičku. V té době jsme nějak nedomýšleli co to všechno znamená.
Nemohla jsem se dočkat až ji druhý den konečně uvidím. Dostala jsem plášť,desinfekci a koukala směrem k inkubátoru. Sestřička se na mě usmála a řekla mi že můžu jít za ní. Nikdy na to nezapomenu. Na malinkého človíčka,vzala jsem ji za ruku. Byla tak malinká. Na pohled zdravá.Vše ukázal postupně až čas a různá vyšetření. Kromě čidla na nožičce,které snímalo saturaci kyslíku a dalšího na bříšku kvůli sledování teploty neměla Nelinka žádný podpůrný přistroj na pomoc s dýcháním a neměla ani zavedenou sondu kvůli mlíčku. Podvědomě jsem se hrozně bála při myšlence že ji budu přebalovat a nebo krmit. Ale v momentě kdy mi ji sestřička dala do náručí se probudily mateřské pudy a já věděla ze dokážu cokoliv. Chodila jsem za ní každé tři hodiny od rána do večera.Protože 5. a 6. července jsou statní svátky a pak následoval víkend, tak nám ošetřující lékařka řekla že důležitá vyšetření se budou dělat až v pondělí. Nesnesitelně dlouhá doba a čas trávený v nejistotě. Třetí den po porodu se lékařům nezdála Nelinky teplota, zjistili, že prodělává nějakou infekci tak jí byla nasazena antibiotika. S tím byl spojen rentgen plic, aby vyloučili zápal plic, naštěstí v pořádku.A protože nechtěli Nelinku trápit dvakrát, tak se rozhodli že ji rovnou udělají i lumbální punkci. Byla jsem za ní a bylo vše v pořádku a za další tři hodiny už měla na hlavě i na ručičce zavedené kanily.  Doktorka mi řekla že nějaké výsledky už jsou, ale ne všechny a že to není dobré. U Nelinky jsme tehdy byli s manželem celý večer a kolem půlnoci přišla doktorka a řekla nám že Nela má vrozenou cytomegalovirovou infekci(CMV),  fetální encefalitis(zánět mozku), hepatitis(zánět jater), a nefritis(zánět ledvin). Proto ta antibiotika.Co se týká cmv infekce nebyla Nel zatím doléčena. Protože by to pro takhle malé miminko mohla být obrovská zátěž a nemusela by to tak úplně zvládnout.Paní doktorka nám řekla že Nela má hodně poškozený mozek ale to jak a do jaké míry nám ukáže až čas. Řekla mi taky že je na mě vidět že mám o ní zájem a že se chci starat. Nikdy mě nenapadlo ani na vteřinu že bych to snad nechtěla. Je moje a já se jí nevzdám. Každý člověk se s podobnou informací vyrovnává jinak, já byla vděčná za svého manžela, prostě řekl že to zvládnem a já mu to věřím. Po zbytek víkendu byla Nelinka v pořádku, antibiotika zabírala,vše snášela dobře. V pondělí mi doktorka řekla,když mě propustili z gynekologie, že zatím nemají volnou postel na pokoji matek a že mám tedy jet domu za svou druhou dcerou a strávit nějaký čas s ní. Že s Nelinkou to bude na dlouho. A že mám přijet v pátek, že by mělo být místo. Ten pocit když jsem odcházela s manželem z nemocnice a bez miminka nepřeju nikomu. Doma jsem si užívala každou chvilku strávenou s Terezkou a v noci zažívala stavy úzkosti, protože Nela byla v nemocnici a já doma. Každý den jsme za ní s manželem jezdili, pochovat, pomazlit a nakrmit odstříkaným mlékem. V pátek jsem se do nemocnice vrátila a byla ubytována vedle neonatologického jipu na pokoji matek a docházela za Nelinkou. Tímto zdravím další úžasnou spolubydlící Vendulku, která neveřila že Nelinka je nemocná, protože prostě vypadala jako zdravé miminko a my jí tak i vnímáme. Nelinku jsem kojila a na střídačku dokrmovala lahvičkou s mým mlékem.
Od pondělí nás přesunuli na roomingový pokoj a tam jsem konečně poznala jakou v sobě objeví máma sílu. Každodenní tří hodinový kolotoč krmení, odsávaní mléka, mazlení, nedostatku spánku, který mi ale Nela tím že prospívala dostatečně vynahrazovala. Ve čtvrtek čekali Nelinku vyšetření zraku, sluchu a kontrola neuroložky. Pravé ouško se bohužel naměřit nepovedlo a protože cmv vir poškozuje mimo mozku také oči a zrak báli jsme se že Nel bude hluchá.I tak mi ošetřující lékařka naznačila že v pondělí by jsme mohli jít i domu, v případě že Nelu převezme do péče pediatr s nízkou váhou. Když za mnou po vyšetření neurologem přišla doktorka  a řekla mi že museli přehodnotit náš odchod domu, tak by se ve mě krve nikdo nedořezal. Pane bože co se zase stalo? Ptala jsem se. Doktorka se usmála a řekla mi, že domu nás pustí už zítra.
Obrovské díky patří samozřejmě i celému neonatologickému oddělení FN Plzeň Lochotín.
Manžel tedy s pomocí mých rodičů doma všechno připravil a v pátek odpoledne si s Terezkou pro nás přijeli. Konečně ji Terezka viděla, svojí malou sestřičku na kterou se tolik těšila. Vše jsme ji vysvětlily.Ví že Nelinka je a bude nemocná, ale víte co? To jak se na ní dívá a jak se snaží mi ve všem pomáhat to je nepopsatelný pocit.
Nelinka šla tedy domu s váhou 2200 gramů a obvodem hlavičky 27,5 centimetru. Čeká nás ještě spousta vyšetření a návštěv u lekářů. Ale o tom zase někdy příště.
Jsem neskutečně šťastná že ji můžeme mít doma..








Komentáře